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皆さん、難病というものを知っているだろうか。私は振り返っても正直、最近までほとんど名前しか知らなかったように思う。

全国各地を巡り出し、一年が経とうとしていた時だ。当時21歳の甲斐一生(かいいっせい)という青年と、新潟の地で出会った。彼は大学2年生で、なんと九州は別府より大学を休学して新潟の企業にインターンシップに来ていた。私の頭の上に様々な「?」が浮かんだ。どうして新潟まで?大学を休学して?

そんな彼が、今は私と共に働いてくれているもんだから、なおさら不思議な縁である。

実は彼は『肺動脈性肺高血圧症』という難病を抱えている。国が指定した、原因不明の病である。

「判明したのは、高校一年の春でした。健康診断で心電図に異常があって、病院でそのまま検査入院。このまま死ぬのかな?と思いました」

命には限りがある。それは本来自然の摂理ではあるが、15歳の彼の中で一気に浮き彫りとなった。不安になり、悩み、苦しむことも度々あったという。

しかし現在27歳になった一生は、ブログで自分の病気について公表し、情報発信を行うようになった。「世の中には『もう病気は治らないです』と言われて、心を閉ざしてしまう人が絶対にいる。同じように悩んで、頑張っている人がいることを伝えたいんです」。力を込めて、思いを語ってくれる。

実際に病気で悩む方から彼にメッセージが送られてきたり、同じ病気の人との情報交換ができたりと、良い循環が生まれているようだ。

新潟で出会い、いくつもの時間を共有してきた私たちは、昨年度から一生が京都へ移住する形で一緒に働いている。私は彼から人生や時間の大切さをいつも教えてもらっている。

「夢は、自分にいつか子どもができたら、一緒にキャッチボールをすること。そこまでしっかり生きます」。いつもそう笑顔で宣言してくれる彼の夢を、そばで応援したい。そして、この記事が病気で悩む人に届くことを願っている。

(新潟日報2016年7月5日 掲載)

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